Kinderdemenz: Wenn das eigene Kind plötzlich alles vergisst

Kinderdemenz
Kinderdemenz Das sind die Symptome 00:01:59
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Meistens setzen die Symptome der Kinderdemenz im Grundschulalter ein

Für Eltern ist es der absolute Horror - sie bekommen ein gesundes Kind und plötzlich ist es unheilbar krank. Eine folgenschwere Erkrankung, die oft viel zu lange unerkannt bleibt, ist die Kinderdemenz. Meistens setzen die Symptome der sogenannten Neuronalen Ceroid-Lipofuszinose (NCL) im Grundschulalter ein.

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NCL ist die häufigste Form der Kinderdemenz

Viele denken, dass nur ältere Menschen an Demenz erkranken können, aber auch Kinder und Jugendliche sind betroffen. Das ist allerdings extrem selten. In Deutschland erkranken Statistiken zufolge 15 Kinder pro Jahr. Die Krankheit kommt durch Fehler im Erbgut zustande. Neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL) ist die häufigste Form der Kinderdemenz.

Die Stoffwechselerkrankung führt laut 'NCL-Stiftung' zum langsamen Absterben von Nervenzellen. Dadurch werden nahezu alle lebenswichtigen Funktionen nach und nach abgebaut.

Bisher ist die Krankheit nicht heilbar und führt zum Tod. Kaum ein NCL-Patient wird älter als 30 Jahre. In Deutschland gibt es nach Informationen der 'NCL-Stiftung' 700 Kinder, die an dieser Form von Demenz erkrankt sind. Weltweit sind es schätzungsweise 70.000.

Verschiedene Formen der Kinderdemenz

Die Kinderdemenz kann unterschiedliche Ausprägungen haben. Diese sind auf verschiedene Mutationen unterschiedlicher Gene zurückzuführen. Welche Symptome bei welcher Form der Kinderdemenz auftreten, zeigen wir Ihnen im Video.

Diese NCL-Erkrankungen werden nach Krankheitsbeginn unterschieden: Bei der kongenitalen (angeborenen) NCL sind die Kinder bereits ab der Geburt krank, die infantile NCL beginnt im ersten Lebensjahr, um das dritte Lebensjahr beginnt die spätinfantile NCL und die juvenile NCL im frühen Schulalter.

Die häufigste Form ist juvenile NCL. Die ersten Symptome treten auf, wenn die Kinder ungefähr sechs Jahre alt sind. Häufig beginnt die Krankheit mit einer massiven Sehschwäche, die immer schlechter wird, bis das Kind nach ein bis drei Jahren blind ist.

Ab einem Alter von elf Jahren werden die betroffenen Kinder zum Pflegefall. Neben Erblindung und Vergessen kommen nun Epilepsie und Ausfälle der Motorik hinzu. Vor dem 20. Lebensjahr sind alle lebenswichtigen Fähigkeiten abgebaut. Wenn das Kind über eine Magensonde ernährt wird, kann es bis zu 30 Jahre alt werden. Aber alleine ist es nicht mehr in der Lage zu überleben.

Behandlungsmethoden fehlen

Die einzige 'NCL-Stiftung' Deutschlands sucht zurzeit nach Behandlungsmethoden für Kinderdemenz und macht auf die seltene Krankheit aufmerksam. Unterstützung bekommen Betroffene und Angehörige bei der Selbsthilfegruppe NCL-Deutschland.

Den ersten Hoffnungsschimmer gab es am 1. Juni: Ein Medikament gegen NLC wurde in den USA zugelassen. Bis das Medikament in Deutschland zugelassen wird, kann es aber noch Jahre dauern.