Narkolepsie: Wenn der Schlaf zur Qual wird

Schlafkrankheit Narkolepsie
Schlafkrankheit Narkolepsie Wenn der Schlaf zur Qual wird 00:02:04
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Von Tobias Elsaesser

Der Wecker klingelt um sechs, die Bahn fährt um halb sieben, Arbeitsbeginn um sieben. Der nervige Klingelton macht mich fertig mit seiner Penetranz, der Wecker steht so weit vom Bett entfernt, dass ich aufstehen muss, um ihn auszuschalten. Stünde er in Reichweite, würde ich wahrscheinlich nicht aufstehen, denn ich fühle mich nicht ausgeschlafen. Das geht wahrscheinlich den meisten Arbeitstätigen, die um diese Zeit aufstehen müssen, so, bei mir ist es aber noch eine Spur schlimmer. Ich habe Narkolepsie, umgangssprachlich 'Schlafkrankheit'.

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Reale, verstörende Albträume

Narkolepsie: Wenn der Schlaf zur Qual wird
Auf der Arbeit: Ständiger Kampf gegen die Müdigkeit

Ich fühle mich direkt nach dem Aufwachen wie gerädert, als hätte ich maximal zwei Stunden geschlafen, dabei bin ich um 22.00 Uhr ins Bett gegangen. Acht Stunden Schlaf, da sollte man doch eigentlich erholt sein. Bin ich nicht, denn die acht Stunden waren zerstückelt, ich bin alle 45 bis 60 Minuten aufgewacht, der Schlaf war extrem unruhig. Und wenn die Nacht besonders schlimm war, hatte ich während der ersten Stunden extrem unangenehme Albträume.

Diese Albträume laufen stets nach dem gleichen Muster ab: Die Szenerie ist ungeheuer real. Ich befinde mich abends in meiner dunklen Wohnung und will schlafen, aber im Treppenhaus sind Einbrecher unterwegs. Ich schalte das Licht ein – es funktioniert nicht. Ich gehe zu meiner Wohnungstür und will abschließen – doch das Schloss ist kaputt. Dann liege ich im Bett, und in meinem Schlafzimmer sind wildfremde Menschen, fassen mich an, zerren an mir, wollen mir etwas Böses.

Das Ganze fühlt sich ungeheuer real an, und ich kann mich nicht wehren, denn sowohl im Albtraum, als auch in der Realität kann ich mich nicht bewegen, Realität und Traum vermischen sich, ich kann sie nicht auseinanderhalten. Dazu kommt die Schlaflähmung, ich kann meine Muskeln nicht rühren. Das alles ist extremer Stress für mich, der Schlaf vergebens, es strengt mich mehr an als es mich erholt.


Wachhalten durch Schmerz

Auch die anderen Stunden sind nicht erholsam. Bei Narkolepsie ist das Wach-Schlaf-Gleichgewicht gestört, der üblicherweise erholsame Tiefschlaf bleibt aus. Einige Experten vermuten, Narkolepsie sei eine Stoffwechselkrankheit. Aber was löst sie aus? Ich weiß es nicht, einige Mediziner vermuten, dass eine schwere Infektion diese Krankheit auslöst (ich hatte mit 16 ganz heftige Windpocken), andere sagen es sei eine Autoimmunkrankheit, wieder andere meinen, Narkolepsie sei genetisch bedingt. Aber ich kenne in meiner Verwandtschaften niemanden, der auch unter Narkolepsie leidet.

Die Tage, egal ob Arbeit oder Freizeit, gestalten sich gleich: Ich bin dauermüde, schlafe tagsüber das ein oder andere mal ein, auch wenn ich mich noch so sehr dagegen wehre, es ist ein aussichtsloser Kampf. Bevor ich die Diagnose bekam, war ich mitunter so verzweifelt, dass ich eine Stecknadel dabei hatte und versucht habe, mich durch Schmerzen wachzuhalten. Jetzt bekomme ich Medikamente, die die Tagesschläfrigkeit eindämmen sollen. Auch wenn sie die Schlafattacken nicht zu 100 Prozent verhindern, sie helfen. Ohne die Medikamente befinde ich mich den ganzen Tag in einem Dauertran. Sobald ich mich nicht bewege fallen mir die Augen zu.

Jeden Tag ein neuer Kampf

Sleepy woman trying to hide under the pillow in the morning. Hating waking up early.
Mit dem Wecker auf Kriegsfuß, noch mehr als andere (Symbolbild). © Getty Images/iStockphoto, Dutko

Meine Kollegen und Vorgesetzten wissen Bescheid und verhalten sich entsprechend. Ich habe von vornherein gesagt, was mit mir los ist, und wenigstens kann ich arbeiten, Vollzeit, und sogar im Schichtdienst. Ich habe von vielen Narkoleptikern gehört, die aufgrund ihrer Krankheit arbeitsunfähig sind. Bei vielen dieser Fälle ist ein Symptom stärker ausgeprägt als bei mir: Die Kataplexien, der Verlust der Kontrolle über die Muskeln (wíe bei den Alpträumen geschildert). Kataplexien bekomme ich bei extrem starken Gefühlsregungen wie Ärger, Wut oder Freude. Es fängt oben am Körper an. Zuerst engleisen mir die Gesichtszüge, das Sprechen fällt mir schwer, da ich auch die Zunge nicht mehr richtig bewegen kann, der Kopf sackt auf die Brust. An dieser Stelle ist meistens bei mir Schluss, doch bei vielen zieht sich eine Kataplexie wie umfallende Dominosteine über sämtliche Muskeln, bis in die Beine und Füße. Am Ende steht der Sturz, ohne die Muskelkraft fallen die Knochen unkontrolliert in sich zusammen. Es sieht extrem dämlich und hilflos aus.

Während einer Kataplexie schlafe ich jedoch nicht ein, ich erlebe das bei vollem Bewusstsein. So ein ‚Komplett-Zusammenbruch‘ kommt bei mir zum Glück nur alle zwei bis drei Wochen vor.

Aber die Krankheit bleibt anstrengend. Auch wenn ich meinen Alltag und auch meinen Beruf einigermaßen gut gemeistert kriege. Jeder Tag ist eine neue Herausforderung und ein weiterer Kampf gegen die Dauermüdigkeit. Doch ebenso finde ich bislang fast jeden Tag die Motivation, diesen durchzustehen und nach vorn zu blicken. Ich bin ruhiger geworden, entspannter, schon alleine, um die Kataplexien zu meistern. Und ich sage mir: Auch wenn ich schon wieder müde bin, es ist noch nicht aller Tage Abend. In diesem Sinne soll es weiter gehen.

Narkolepsie mit Sport herausfordern

Sonnenaufgang Mecklenburger Seenrunde
Wenn nicht Bett, dann Rad. © RTL Interactive, Tobias Elsaesser

Ich habe festgestellt, dass ich die Herausforderungen, vor die mich diese Krankheit stellt am besten mit Sport meistern kann. Ich bin schon immer gerne Rad gefahren, seit der Diagnose ist es von Jahr zu Jahr mehr geworden. Mein persönlich größter Erfolg in diesem immerwährenden Kampf gegen die Krankheit war die Teilnahme an dem Radmarathon Rund um die Mecklenburger Seenplatte am 27. Mai 2016, 309 km am Stück, durch die Nacht in etwas mehr  als 14 Stunden. Keine Schlafattacke, keine Kataplexie. Es war ein verdammt gutes Gefühl.

Kampf um mehr Aufmnerksamkeit

Mit sportlichen Herausforderungen versucht auch die Amerikanerin Julie Flygare ihrer Narkolepsie-Erkrankung zu begegnen. Sie lief am 4. März 2017 den Griffith Park Trail Marathon, mit über 1.700 Metern. Julie Flygare bemüht sich, der Krankheit weltweit mehr Aufmerksamkeit zu verschaffen. In Zusammenarbeit mit der Havard Universität hat sie ein Fünfstündiges Lernprogramm für Medizinstudenten entwickelt.